KUNTOUTUS ETENEVISSÄ MUISTISAIRAUKSISSA

Transkriptio

1 KUNTOUTUS ETENEVISSÄ MUISTISAIRAUKSISSA Sirpa Granö Kehittämisjohtaja Alzheimer-keskusliitto Verkostoitumispäivä toimintaterapeuttiliitossa

2 ETENEVÄT MUISTISAIRAUDET yleisimmät: Alzheimerin tauti (n.70%), vaskulaarinen dementia, Lewyn kappaletauti ja otsalohkoperäinen dementia Suomessa lievän oireiston vaiheessa, vähintään keskivaikean dementian vaiheessa. Vuosittain sairastuu n ihmistä muistisairasta asuu kotona, yksin keskivaikeassa vaiheessa jo yli ihmistä Suomessa. kustannuksiltaan merkittävin sairausryhmä, 85% kuluista tulee laitoshoidosta. Nykyisellä järjestelmällä 10 vuoden kuluttua 24% korkeammat kustannukset. Jos 5% laitoshoidossa olevista siirtyisi avohoitoon, vuosittainen laskennallinen säästö olisi 66 milj. (Suhonen ym. 2008) passiivisilla palveluilla ei selvitä tulevaisuuden haasteista toimintakyvyn ja elämänlaadun tukemisessa. Keskeinen kysymys on, miten onnistumme kuntoutumisen tukemisessa?

3 Euroopassa muistisairaudet suuri terveyspoliittinen haaste 6,1 miljoonaa muistisairasta ihmistä Euroopassa Ranskassa presidentin johdolla nostettu ykköshaasteeksi Suomalaisten osaamisesta ollaan kiinnostuneita Alzheimer-keskusliitosta Pekka Laine Alzheimer Europen ja Alzheimer Disease Internationalin hallituksessa

4 Hyper-kognitiivisessa kulttuurissa ja yhteiskunnassa mikään ei ole niin pelottavaa kuin Alzheimerin tauti, joka uhkaa itsekontrollin, riippumattomuuden, taloudellisen tuottavuuden ja kognitiivisen kapasiteetin kasvuun perustuvaa ihmisenä olemista. Hyper-kognitiivinen yhteiskunta voi jättää huomiotta emotionaalisen, esteettisen ja henkisen osa-alueen sekä ihmissuhteiden merkityksen ihmisen hyvinvoinnille. Stephen G. Post 2000

5 Kuntoutus etenevissä muistisairauksissa muistisairaan ihmisen kuntoutus on prosessi, jolla parannetaan sairastuneen mahdollisuuksia elää ja osallistua omilla edellytyksillään tai tuettuna ja auttaa häntä toteuttamaan itseään sairauden aiheuttamista rajoitteista huolimatta (Pirttilä 2004). yksilön voimavarojen ja ympäristön mahdollisuuksien hyödyntäminen optimaalisen toimintakyvyn ja hyvinvoinnin saavuttamiseksi

6 Onko muutos mahdollinen: dementikosta kuntoutujaksi? Dementikko Dementoitunut Dementoituva ihminen Muistihäiriöinen Etenevää muistisairautta sairastava henkilö Muistisairas ihminen Kuntoutuja Muistisairas ihminen on lain mukaisesti kuntoutuja. (Laki kuntoutuksen asiakasyhteistyöstä 497/2003) Kuntoutuja -asema syntyy tarpeesta, ei sairauden ennusteesta.

7 Voiko dementoituva ihminen kuntoutua? kuntoutuminen voi näkyä terveydentilan ja toimintakyvyn kohenemisena sekä elämän mielekkyyden ja -hallinnan tunteen lisääntymisenä (Järvikoski & Härkäpää 2004) kuntoutumiseen liittyy myös toiveikkuuden ja toivon herääminen suhteessa tulevaisuuteen (Koskisuu 2004) kuntoutumisen kannalta on tärkeää että sairastunut ihminen pystyisi säilyttämään tai muodostamaan itsestään positiivisen minäkuvan ja näkemään tulevaisuudessa mahdollisuuksia sairaudesta huolimatta kuntoutumista voivat tukea muutkin asiat kuin kuntoutus Muistisairauksissa on, toisin kuin monissa muissa sairauksissa, mahdollisuus valmistautua tulevaan aikaa tehdä asioita, jotka elämässä ovat tärkeimpiä. (Terzis 2008)

8 Ammattihenkilöstön tärkein kysymys uuden diagnoosin kohdalla: Kuka on sairastunut? Sairastuneen toiminnan ymmärtäminen lähtökohta sille, miten kohtelemme sairastunutta ja annamme tukea ja apua Voimmeko vaihtaa näkökulmaa ja yrittää nähdä tarkoituksen sairastuneen toiminnan takana sen sijaan että näemme hänen toimintansa oireena sairaudesta? (Nygård 2004, 2008) Joskus se, että kuntoutustyöntekijä uskoo kuntoutumisen mahdollisuuteen, on tärkeämpää kuin se, että hän tietää tarkalleen, miten kuntoutujaa pitäisi auttaa. (Suvikas ym. 2006)

9 Sairastuneiden omat tahtotilat ja motiivit toiminnoissa, jotka he ovat onnistuneet säilyttämään sisältöä päivään saada olla osallisena jossakin korostaa itsenäisen elämän merkitystä välittää oman identiteetin piirteitä löytää ja luoda yksityinen toiminta-alue pysyä liikkeellä (Öhman & Nygård 2005) Bryden 2005: Älkää vaatiko meiltä itsenäisyyttä kaikissa toiminnoissa, vaan antakaa meidän keskittyä niihin tehtäviin, jotka ovat meille tärkeitä Toimijuus - Osata, kyetä, täytyä, voida, haluta, tuntea (Jyrkämä 2007). Analyysiulottuvuuksina: toimijat, arjen käytännöt, fyysiset ja sosiaaliset tilat, hyvinvointiteknologia, paikalliskulttuurit.

10

11

12 Muistisairaus koskettaa koko perhettä Kuntoutuksen tavoite ja myös läheisen rooli kuntoutusprosessissa tulisi olla selkeästi sovittu. Läheisen tulee esimerkiksi tietää miten hän voi tukea sairastuneen toimintakykyä ja miten tuen tarve muuttuu sairauden edetessä. (Erkinjuntti 2006) Puolisosta omaishoitajaksi ei muututa yhdessä yössä - yhteisen menneisyyden merkitys korostuu - muutoksia perheen sisäisissä rooleissa ja vastuissa, vuorovaikutuksessa, sosiaalisissa suhteissa ja puolisoiden välisessä seksuaalisuudessa (Cars ja Zander 2006) - perheen tuen tarve sairauden eri vaiheissa

13 Kuntoutuksella lisätään elämän mielekkyyttä ja -hallintaa Sairastuneen kannalta toimimaton palveluketju saattaa tarkoittaa, että hän jää diagnoosin jälkeen yksin kotiin ilman kuntoutuspalveluita, ilman oikeaa lääkitystä, elämänhallinta heikkenee turhan aikaisin ja pitkäaikaishoidon tarve aikaistuu. Muistisairaus + masennus suuri haaste palveluille

14 Pienikin paperiin tuotettu viiva tai lyhyt hetki, jonka ihminen on tehnyt jotain omasta halustaan, on ihmisyyttä ja arvokkuutta tukevaa. Se mahdollisuus dementoituvalta ihmiseltä kuitenkin usein puuttuu. Rafael Wardi 2007

15 Sairauden hyväksyminen ja elämän uudelleen rakentaminen ei ole kaikille helppoa ja tätä prosessia pitäisi tukea enemmän Pentti Perttula 62 v

16 Sairastuneen ääni Miten voimme turvata kuntoutujan osallisuuden kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa, kun hänen kykynsä aktiivisesti vaikuttaa näihin prosesseihin heikkenee? - hoitotahto, elämänlaatutestamentti, edunvalvontavaltuutus - elämäntarinatiedot ja läheisten kuuleminen, havainnointi

17 Miksi kuntoutumista edistävä hoitotyö ei aina toteudu? Henkilökunnan tiedonpuute ja asenne Vie enemmän aikaa, ajanpuute Edellyttää sairastuneen tuntemista, vaihtuva henkilökunta Hoitamattomat / hoitoon reagoimattomat voimakkaat käytösoireet taustalla usein turhautuminen, tarvitaan aikaa ja huomiota Sairastuneen sairaudentunnottomuus ja hoitovastaisuus yksilöllisiä ratkaisuja

18 Kun joka päivässä on hetkiä, joista tiedän nauttivani, enkä hoputa itseäni liikaa, silloin tiedän, että elämäni on hyvällä mallilla sairaudesta huolimatta. Pentti Perttula

19 Kurkistus kuntoutukseen

20 Kuntoutuskannanotto Alzheimer-keskusliitto edellyttää, että kunnat tiedostavat muistisairaiden ihmisten suunnitelmallisen ja oikea-aikaisen kuntoutuksen tarpeen sekä kuntoutuksen merkityksen sairastuneille ja heidän läheisilleen kuntoutuspalveluita järjestetään lain edellyttämällä tavalla yhdenvertaisesti kotikunnasta riippumatta jokaiselle sairastuneelle laaditaan sairauden alkuvaiheessa yksilöllinen kuntoutussuunnitelma, johon on kirjattu ohjausta ja neuvontaa antavan henkilön yhteystiedot. Kuntoutussuunnitelmaa tulee päivittää säännöllisesti.

21 Christine Bryden 2005: Dancing with Dementia Älkää kyseenalaistako persoonallisuuttamme, vaan kohdatkaa meidät omana ainutkertaisena itsenämme. Älkää päättäkö puolestamme, kun vielä pystymme valitsemaan. Emme ole kaikkea sitä, mitä olemme joskus olleet, mutta antakaa meidän tuntea itsemme arvokkaiksi ja merkityksellisiksi.